Hola! les Saluda Darwin Morales algunos me Conocen como Shaka de Corp. Capsula, se preguntaran el motivo por el cual se ha creado esta seccion dentro de una Web que no corresponde... la idea es dar a conocer esta Enfermedad que no es muy conocida por las personas en el cual orientaremos acerca de ella y la forma de poder ayudar y gestionar ayuda del extrajero.
La niña que ven en el Banner ella se llama Saori Nicole, es mi hija la cual padece esta enfermedad, en El Salvador hay muchos casos de Sindrome de West pero no hay personas especializadas en la Enfermedad o aun no lo he encontrado.
La pequeña Saori Nacio el 23 de Septiembre de 2006, para antes de su nacimiento la Ultra reflejaba una Niña sana, los controles durante el Embarazo igual reflejaban un peso, medida y formacion excelente. el dia de su parto puesto en la ultra como dia 21 de Septiembre, la madre de Saori presentaba sangrado y se ingreso al Hospital Nacional Zacamil, del cual nos dijieron que aun faltaba 1 semana para ella naciera, al regresarnos el di siguiente los dolores y el sangrado iban disminuyendo y me parecio raro, apesar que eramos primerisos, el dia sabado se llevo al Hospital Maternidad, donde fue ingresada de EMERGENCIA por que SAORI se estaba ahogando en el vientre de la madre, y el cual presentaba un estado pequeño de tamaño y peso, su corazones no resistiran un parto normal, me dijo la Doctora a cargo, del cual Madre e Hija corrian peligro. El parto fue por medio de cesarea, a Saori le encontraron un virus en su Cerebro el cual le daño un parte de el, apesar de haber ingerido sus propios desperdicios. 21 aproximadamente se mantubo hospitalizada.
Durante 4 meses vimos el desarrollo el cual ella habia aprendido a sostener la pacha, pero su cuello no agarraba fuerzas...
Teniendo 4 meses, comenzo a Convulsionar con mas de 15 convulsiones en 1 hora, al cual nos asusto y fuimos inmediatamente al hospital zacamil donde, el doctor nos diagnostico Sindrome de West con paralisis Infantil. del cual fue recetado Valpakine quien controla las Convulsiones, pero mantiene a la niña triste.
Desde ese entonces Saori ya no ha podido sostener la pacha, y aunque su desarrollo es lento, en FUNTER ella recibe el apoyo GRATUITO y gracias a ellos el desarrollo de mi hija no se ha detenido.
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Qué es el Síndrome de West:
El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
Se distinguen dos grupos de pacientes:
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Sintomático: hay previamente signos de afectación cerebral o por una causa conocida.
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Criptogénico: se intuye causa sintomática, pero está oculta y no se puede demostrar.
SÍNTOMAS:
Espasmos flexores, extensores y mixtos
Retraso psicomotor
Hay pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como:
- Diplejia (parálisis que afecta a partes iguales a cada lado del cuerpo)
- Cuadriplejia (parálisis de los cuatro miembros: tetraplejia)
- Hemiparesia (debilitamiento o ligera parálisis de una mitad del cuerpo)
- Microencefalia (cabeza pequeña)
Electroencefalograma característico
Enlentecimiento y desorganización intensos de la actividad eléctrica cerebral, que se conoce como hipsarritmia.
En el curso del proceso los lactantes pierden la sonrisa, abandonan la prensión de los objetos y seguimiento ocular, se vuelven irritables, lloran sin motivo y duermen peor. Disminuye el tono muscular y si la situación se prolonga el deterioro es importante. Es frecuente que en muchos pacientes el retraso mental se manifieste antes de los espasmos; en estos casos, en general se consideran como probablemente sintomáticos.